MANUALUL VHL DISPONIBIL ȊN LIMBA ROMȂNĂ

Manualul VHL – Ce trebuie să cunoașteți despre VHL – este un manual de referință pentru persoanele care suferă de sindromul von Hippel Lindau, pentru familiile acestora și personalul medical care le asistă.

Manual revizuit în 2015 de către medici și personal medical, a fost redactat de Asociația VHL Alliance din Statele Unite ale Americii si tradus în limba romȃnă în 2019 de către Asociația Bolnavilor de Von Hippel Lindau din Romȃnia.

Scopul informațiilor prezentate este de a ajuta persoanele cu VHL, familiile lor și alte persoane interesate să înțeleagă VHL şi sunt destinate ca supliment la discuțiile cu medicii și cu alți prestatori de servicii medicale. Acest manual poate înlocui conversațiile personale și sfaturile personale cu privire la întrebările privind tratamentul.

Unul dintre scopurile principale ale acestui manual este de a oferi persoanelor afectate și familiilor lor o mai mare încredere în viitor. Odată cu detectarea timpurie și tratamentul adecvat, astăzi există mai multe speranțe decât oricând pentru familiile cu sindromul von Hippel-Lindau. Cercetările recente privind VHL și bolile asociate au condus la metode mai bune de diagnosticare și tratament. Cunoașterea crește rapid prin schimbul deschis de informații în întreaga lume între familii, profesioniștii din domeniul sănătății și comunitatea de cercetare.

Revizia 5, 2015, oferă actualizări privind standardele de examinare și informații mai detaliate despre o viață sănătoasă. Este clar că cel mai bun mod de a gestiona VHL este să identificați problemele din timp, să le monitorizați și să le tratați corespunzător, cu invazie și daune minime, și să vă concentrați asupra sănătății pe termen lung. Alianța VHL așteaptă cu nerăbdare să colaboreze cu dvs. și cu echipa dvs. medicală.