SUNTEM AICI PENTRU TINE

Ne-am ȋnființat ca asociație ȋn anul 2013 pentru că ne-am confruntat cu o boală rară, necunoscută multora la acea dată.

Informațiile insuficiente au impus căutari suplimentare atȃt cu privire la specialişti ȋn domeniu cȃt şi referitoare la cauzele, simptomele si remediile acestei boli.

Obiectivele nostre principale sunt:

  • îmbunătățirea diagnosticului, tratamentului și calității vieții persoanelor și familiilor afectate de boala Von Hippel Lindau;

  • conştientizarea acestei boli.

Alianța este sprijinită de generozitatea partenerilor și susținătorilor acesteia şi de prieteni voluntari care ne sunt alături.

ASOCIAȚIA BOLNAVILOR DE VON HIPPEL LINDAU
CIF 31226580 | Certificat de Înscriere a Persoanei Juridice fără Scop Patrimonial nr 14/31.01.2013
Președinte: Elena Popa