Loading...
Activități2019-04-26T13:28:53+00:00

AGENDĂ

În fiecare an, EURORDIS ține Adunarea Generală la care participă aproape 200 de organizații membre. Anul acesta un membru al asociației noastre va participa la ȋntȃlnirea EURORDIS.

Aceste evenimente reprezintă oportunități excelente de conectare a pacienților cu alți sustinători din ȋntreaga lume. Este de asemenea, un moment pentru a obține o imagine de ansamblu asupra activităților EURORDIS, a pune ȋntrebări, a alege Consiliul de administrație al EURORDIS (numai membrii cu drepturi depline) şi de a discuta planul de acțiune pentru anul următor.

Ne dorim ca acest manual să ajungă la cȃt mai mulți medici, la persoanele cu VHL şi familiile acestora. Sprijiniți-ne pentru a putea tipări cȃt mai multe manuale!
La ȋntȃlnire participă doi tineri cu VHL din Romȃnia.
29-31 Octombrie 2020

Simpozionul bi-anual este o oportunitate excelentă pentru cercetătorii de renume internațional sau la ȋnceputul carierei şi profesioniştii din domeniul sănătății să se ȋntȃlnească, să interacționeze şi să ȋnvețe de la pacienții VHL şi echipele lor de ingrijire. Se vor discuta progresele extraordinare şi se vor punele bazele unor noi colaborări ȋn domeniul cercetării inovatoare, care ne apropie de tratamente mai eficiente pentru VHL.

În plus, o zi ȋntreagă este dedicată prezentarilor şi discuțiilor adresate pacienților cu VHL, familiilor lor şi prietenilor. Această abordare multidisciplinară oferă cercetătorilor oportunitatea unică de a avea o imagine mai amplă a efectelor VHL asupra pacienților şi ȋngrijitorilor ȋn ceea ce priveşte percepția de sine, parcursul carierei, dinamica familiei şi progresul deciziilor medicale de la copil la adult.

Ne preocupă alcatuirea unei echipe de medici care să cunoscă boala, scopul echipei fiind diagnosticarea corectă a pacienților, urmărirea evoluției stării pacientului şi intervenția la momentul oportun.
Pentru mai multe detalii, vă rugăm să ne contactați.

Dorim să ne implicăm ȋn vederea diagnosticării corecte şi la timp, prin prezentarea pe scurt a manifestărilor bolii intr-o broşură dedicată medicilor specialisti.

Dorim să ne implicăm ȋn vederea diagnosticării corecte şi la timp, prin prezentarea pe scurt a manifestărilor bolii intr-o broşură dedicată medicilor specialişti.

În luna mai a fiecărui an orgănizam diverse evenimente de conştientizare a bolii VHL.

JURNAL

April 2019

March 2019

September 2015

Test propranolol efectuat de către Asociația “Allianza espanola de familias de von Hippel-Lindau” din Spania (2015)

September 25th, 2015|Jurnal|

Asociația “Allianza espanola de familias de von Hippel-Lindau” din Spania a derulat un test despre efectele propranololui asupra unor pacienți diagnosticați cu VHL şi hemangioblastoame retiniene.

Rămâi Conectat

Te anunțăm periodic despre stadiile proiectelor noastre.