DESPRE VHL

Von Hippel Lindau (VHL) este o condiție genetică ce presupune creşterea anormală a vaselor de sȃnge ȋn aproape 10 părți ale corpului. Este cauzată de o imperfecțiune a unei gene, gena VHL, care normalizează creşterea celulelor, determinȃnd pacienții să ȋnfrunte o serie de tumori de-a lungul vieții.

Descarcă Manualul VHL în Limba Romȃnă

PERSOANE FIZICE

Susține tratarea bolnavilor de VHL și proiectele Asociației redirecționând 2% din Impozitul pe Venit.

PERSOANE JURIDICE

PLĂTEȘTI IMPOZIT PE PROFIT? Sponsorizează ȋn limita a 20% din impozitul pe profit, dar nu mai mult de 5‰ din cifra de afaceri.

PLĂTEȘTI IMPOZIT PE VENIT? Sponsorizează în limita a 20% din impozitul pe venit.

DONAȚII

Donează Online, prin Transfer Bancar, sau Cash.

VOLUNTARIAT

Împărtășește cu Noi Energia și Experiența Ta!

AGENDĂ

În fiecare an, EURORDIS ține Adunarea Generală la care participă aproape 200 de organizații membre. Anul acesta un membru al asociației noastre va participa la ȋntȃlnirea EURORDIS.

Aceste evenimente reprezintă oportunități excelente de conectare a pacienților cu alți sustinători din ȋntreaga lume. Este de asemenea, un moment pentru a obține o imagine de ansamblu asupra activităților EURORDIS, a pune ȋntrebări, a alege Consiliul de administrație al EURORDIS (numai membrii cu drepturi depline) şi de a discuta planul de acțiune pentru anul următor.

Ne dorim ca acest manual să ajungă la cȃt mai mulți medici, la persoanele cu VHL şi familiile acestora. Sprijiniți-ne pentru a putea tipări cȃt mai multe manuale!
La ȋntȃlnire participă doi tineri cu VHL din Romȃnia.
29-31 Octombrie 2020

Simpozionul bi-anual este o oportunitate excelentă pentru cercetătorii de renume internațional sau la ȋnceputul carierei şi profesioniştii din domeniul sănătății să se ȋntȃlnească, să interacționeze şi să ȋnvețe de la pacienții VHL şi echipele lor de ingrijire. Se vor discuta progresele extraordinare şi se vor punele bazele unor noi colaborări ȋn domeniul cercetării inovatoare, care ne apropie de tratamente mai eficiente pentru VHL.

În plus, o zi ȋntreagă este dedicată prezentarilor şi discuțiilor adresate pacienților cu VHL, familiilor lor şi prietenilor. Această abordare multidisciplinară oferă cercetătorilor oportunitatea unică de a avea o imagine mai amplă a efectelor VHL asupra pacienților şi ȋngrijitorilor ȋn ceea ce priveşte percepția de sine, parcursul carierei, dinamica familiei şi progresul deciziilor medicale de la copil la adult.

Ne preocupă alcatuirea unei echipe de medici care să cunoscă boala, scopul echipei fiind diagnosticarea corectă a pacienților, urmărirea evoluției stării pacientului şi intervenția la momentul oportun.
Pentru mai multe detalii, vă rugăm să ne contactați.

Dorim să ne implicăm ȋn vederea diagnosticării corecte şi la timp, prin prezentarea pe scurt a manifestărilor bolii intr-o broşură dedicată medicilor specialisti.

Dorim să ne implicăm ȋn vederea diagnosticării corecte şi la timp, prin prezentarea pe scurt a manifestărilor bolii intr-o broşură dedicată medicilor specialişti.

În luna mai a fiecărui an orgănizam diverse evenimente de conştientizare a bolii VHL.

JURNAL

Luna Mai: Luna Conștientizării VHL

Ajută Comunitatea
IMPLICĂ-TE!
0
0
0
0
Days
0
0
Hrs
0
0
Min
0
0
Sec